Mãe vende bonecas de pano para tratar filha com síndrome rara no ES

Para arcar com os custos do tratamento da filha, portadora da Síndrome de Edwards, que podem chegar a R$ 3 mi por mês, Valeria Fehlberg da Silva, de 41 anos, teve uma ideia: vender bonecas de pano com o nome da pequena: Rillari. Com os lucros, a moradora de Vila Velha complementa a renda e consegue ter tempo para dedicar-se à rotina de cuidados com a filha de 4 anos.

Valeria recebeu a notícia da doença quando a filha tinha apenas um mês de vida. Com dificuldade de sucção do leite materno, Rillari Sophia foi perdendo peso e chegou à desnutrição. “Durante a visita ao pediatra, que já desconfiava do caso, ela ficou internada para fazer alguns exames que confirmaram a síndrome”, lembrou. Naquele mesmo mês, a pequena precisou usar uma sonda nasal que causou uma broncoaspiração. Rillari teve duas paradas respiratórias e ficou 14 dias na UTI. “O primeiro ano foi muito difícil, ela ficava internada muitas vezes”, contou.

Com todas essas idas e vindas ao hospital, Valeria acabou perdendo o emprego e começou a buscar alternativas que a permitissem cuidar da filha e aumentar a renda. “A Rillari tem comprometimentos motores e mentais: não anda, não fala e só come alimentos pastosos. Por isso, eu precisava conciliar o trabalho com os cuidados dela”, explicou. Há um ano, os destinos de Valeria e de uma artesã de Cariacica se cruzaram.

“Eu estava aguardando um atendimento quando vi um post de uma artesã numa rede social com fotos das bonecas de pano. Liguei para ela e perguntei se poderia revender com o nome da minha filha”, contou Valeria. “Foi coisa de Deus.” A partir daí, uma parceria começou.

Rosemary da Silva de Paula, de 41 anos, com uma equipe de três mulheres, produzem bonecas. Ela contou que, assim que recebeu a ligação de Valeria, concordou com a ideia: “Ela já tinha tentado vender outros produtos e nada tinha dado certo”. Hoje, Rosemary produz exclusivamente as bonecas Rillari, e entrega cerca de 200 por semana.

Tem vezes que viro a madrugada, a gente cansa de trabalhar. Mas eu fico pensando: Não vou parar. Ela depende de mim. No final, é muito gratificante

De acordo com Valeria, as vendas acontecem através do seu perfil nas redes sociais e da página que criou para a filha, além do telefone. “As bonecas têm o preço simbólico de R$ 10 reais e representam um ‘mimo’ de lembrança para a pessoa que ajudou”, explicou.

SOBRE A DOENÇA

De acordo com a médica geneticista e diretora clínica do Genoma ES, Terezinha Sarquis Cintra, a Síndrome de Edwards ou Trissonomia 18 é uma anomalia genética em que o paciente tem um cromossomo a mais. “A doença causa uma série de anomalias no desenvolvimento neuropsicomotor”. Em alguns casos, o paciente pode ter cardiopatia, problemas renais graves e outras doenças associadas.

A geneticista ainda explicou que, na maioria das vezes, a síndrome acontece casualmente, já que é um erro de divisão celular. “Quando falamos de incidência, a Trissonomia 18 acontece em torno de um caso para cada 5 mil recém-nascidos”, disse.

Para se tratar, as crianças passam por estimulações, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamento com pediatra e outros profissionais. A médica alerta, também, para a importância do acompanhamento familiar: “Toda criança que tem uma síndrome genética deve fazer atendimento com um geneticista. Assim, podemos fazer o aconselhamento para a família”.

COMO AJUDAR

As bonecas são vendidas por um valor simbólico de 10 reais

Para comprar as bonecas Rillari, o contato pode ser feito pela página Passinhos de Rillari, no Facebook, ou pelo perfil da Valeria.  Além da venda, ela aceita doações de lojas de tecido e empresários ou também através de vakinha online pelo link: http://vaka.me/514394.



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